20.07.2020

У Александровой Ульяны Кирилловны, 25.09.2018 г.р. генетическое заболевание (спинальная мышечная атрофия СМА 2-го типа), приводящее к постепенной атрофии мышц. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет 2.382.200 млн.$.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!
Давайте поможем девочке!